lördag 15 juni 2019

Dagen i går.

Lika regnigt och grått som vädret var i går.Så känner jag mej också inom mej nu.
På något sätt hade jag ändå drömt om att dom skulle säga till mej,att du har inte Dystoni.Att dom på vårdcentralen hade trott fel.Hade på något vis ändå ett litet hopp kvar inom mej,om att det kanske ändå kunde vara så.Men så vart det inte.
Så när jag nu i fredags kom till neurologen.Så kändes det ändå som väldigt jobbigt att höra det.För fast jag har varit beredd på att jag har fått dystoni.Så har jag tydligen inte varit det ändå.Det känns lite svårt att inse och verkligen börja acceptera att jag har en sån här sjukdom nu.
När jag kom till neurologen så blev jag väldigt bra bemött och dom va snälla.Till skillnad mot det varit i början för mej på vårdcentralen.När det var min tid att gå in så pratade läkaren och ställde en massa frågor.Och sen gjorde hon några undersökningar på mej.Sen kom en annan läkare också.Och jag fick göra några andra undersökningar också då.Efter det så skulle dom prata med mej.Och dom sa då till mej att.
Först så ska jag få komma till en speciallist inom sjukgymnastik.För undersökning och där dom ska göra en bedömning.När jag ska få komma dit är om en till två månader.
Sen efter det så ska jag få en tid att komma till nått ställe på sjukhuset och göra en magnet röntgen kamera på hjärnan.Och så ska dom göra en bedömning av det resultatet det blir.Dit ska jag inte få komma förrän i augusti,september.
Sen efter det så ska jag få komma tillbaka till neurologen.När dom har fått in resultaten,bedömningarna från sjukgymnasten och från det stället där dom gjorde magnet röntgen.Och då kommer jag att få veta vad dom kommit fram till och vad dom kommer att göra.Vilken behandling och hjälp jag kommer att få.
När jag var hos neurologen i går så sa dom att i normala fall när man har dystoni så brukar dom oftast ge botox i nacken.Men eftersom jag har besvär med att huvudet kan dras åt både höger och vänstersida.Och även att huvudet dras bakåt i bland.Och att jag har värk på flera ställen.Så vet dom inte om dom kan ge botox.För då kan risken vara att man inte kommer att kunna röra nacken,huvudet alls istället.Om man tar botox på båda sidorna av nacken.
Dom sa att det är inte så vanligt,inte många som har just sån här dystoni på flera ställen.Vilket tyvärr gör det lite svårare att veta hur man ska behandlada det.Att det då kanske kommer att bli en operation i huvudet,hjärnan.Men hur det kommer att bli för mej,vad dom kommer att göra.Kommer jag TYVÄRR inte få veta förrän vid återbesöket hos dom på neurologen.
Dom sa också att nu under sommaren så kan det ta längre tid att få tid att komma.För att det är ledigheter med semester för dom som jobbar.Så hade det här varit på vintern tex så hade jag troligen fått komma på det jag måste på tidigare.Och hade jag haft dystoni på ett ställe på min nacke så hade det också gått fortare och dom vetat mera på en gång vad dom kan göra för att jag ska bli bra.
Jag måste erkänna att det känns jävligt jobbigt,att veta att jag ska fortsätta ha det så här varje dag hela jävla sommaren.Stå ut i flera veckor,månader till.Jag känner mej lite nere just nu.
Läkaren sa till mej att jag skulle va lite försiktig med att ta tramadol,tabletterna jag fått utskrivna.För dom kan ge ett beroende.Jag är livrädd för att bli beroende.Men vet inte hur jag ska stå ut med att inte ta dom heller,när jag har sånt värk.För dessa tabletter hjälper lite mot den värsta värken i alla fall.
Det känns inte som mitt liv är detsamma längre.Som att allt är annorlunda nu.
Jag önskar att jag slapp ha det så här och att jag kunde få känna mej glad.

















Inga kommentarer:

Skicka en kommentar